... che ha manifestato uno spirito di solidarietà che il tempo non ha eroso. Per celebrare questo traguardo l'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter” ha deciso di organizzare, sabato 02 Dicembre 2006 presso l'Hotel Sporting di Trento, con la collaborazione del Centro Emofilia di Trento un Convegno il cui filo conduttore ha riguardato l'intreccio delle problematiche tra Emofilia, Sport e aspetti Medico-Legali.
Si è ritenuto di dare alla manifestazione un titolo significativo “EMOFILIA e SPORT” per cercare di approfondire un argomento che per anni è stato ignorato, ma che recentemente è stato ripreso e analizzato per le questioni medico-legali ad esso legate. Infatti l'Emofilico non è libero come tutte le persone di scegliere una disciplina sportiva e praticarla a livello agonistico e non, per i motivi che sono stati evidenziati successivamente.
A dare valenza nazionale alla manifestazione sono state le presenze, oltre ai relatori scientifici dott. Gavino Piseddù (Centro Emofilia di Sassari) e prof. Raffaele Landolfi (Centro Emofilia di Roma), dei rappresentanti delle Associazioni consorelle, dei responsabili della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione “Paracelso”.
Grazie agli enormi benefici associati al nuovo tipo di terapia attualmente adottata, si è provato come sia possibile e, anzi, consigliabile praticare uno sport sin dalla più giovane età. I principali benefici legati ad esso sono stati individuati nell'aumento della massa muscolare, la quale garantirebbe una maggiore resistenza ai potenziali danni articolari associati alla sedentarietà e all'avanzamento dell'età.
Nonostante tali evidenze, molto spesso l'attività sportiva è stata sconsigliata e, in alcuni casi, addirittura vietata ai pazienti Emofilici, per i quali non viene rilasciato il necessario attestato di idoneità fisica dai medici dello sport. Questo atteggiamento protezionistico non ha fatto che creare gravi disagi psicologici e sociali ai ragazzi, che si sentono ingiustamente discriminati.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), la World Federation of Hemophilia (WFH) e l'Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) hanno raccomandato un piano di trattamento personalizzato in base al tipo di sport, all'intensità dell'allenamento e al calendario delle gare per i pazienti Emofilici che, in questo modo, possono praticare sport anche a livello agonistico.
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha registrato le esperienze di numerosi bambini e ragazzi affetti da Emofilia di grado di severità grave che, effettuando attività preagonistica in numerose discipline sportive (quali Nuoto, Atletica leggera, Sci alpino, Pentathlon moderno, ecc.), non hanno mai riscontrato alcun problema legato alla disciplina praticata.
È quindi necessario che gli Organismi preposti conoscano i benefici delle attuali pratiche terapeutiche, richiedendo la collaborazione dei medici specialisti in Emofilia, in modo da adeguarsi alla modernità dei tempi in cui il paziente Emofilico vive la sua patologia e dichiararlo idoneo a praticare sport a qualsiasi livello anche agonistico.
Alla manifestazione hanno partecipato alcuni giovani che praticano il Volley a livello agonistico e il pluricampione trentino Antonio Molinari di Corsa in montagna che hanno evidenziato come essere accettato dalle rispettive Società Sportive diventa spesso un problema abbastanza difficile. Proprio Antonio ha spiegato che a inizio carriera sportiva non ha mai potuto dichiarare di essere affetto da Emofilia, d'accordo con il suo Medico, perché altrimenti sarebbe stato dichiarato non idoneo soprattutto a partecipare alle gare di alto livello.
Dopo la manifestazione i rappresentanti della Federazione delle Associazioni degli Emofilici hanno svolto una Assemblea straordinaria in cui fra l'altro hanno premiato dei bambini provenienti da altre Regioni per un concorso inerente alla composizione di disegni per la predisposizione di un calendario speciale.
In chiusura tutti i partecipanti si sono trasferiti presso la Sala Filarmonica di Trento dove si è tenuto un concerto del Coro Dolomiti che ha deliziato con le loro canzoni gli amici presenti.
L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter” è rimasta soddisfatta per lo svolgimento della sua festa dei 30 anni di vita e ha salutato tutti con un arrivederci per i 40 anni.
Sono intervenuti alla manifestazione i seguenti Moderatori e Relatori:
Dott. Giovanni Fumo
Presidente Onorario Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”
Ing. Fabrizio Filippi
Segretario Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”
Dott. Fabio Cembrani
Direttore Unità Operativa di Medicina Legale (APSS) – Trento
Dott.ssa Costanza Giannelli
Direttrice Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile - Ospedale S.Chiara – Trento
Dott. Daniele Pacher
Allenatore Trentino Volley – Trento
Dott. Gavino Piseddù
Direttore U.O. Malattie della Coagulazione e Trombosi - Centro Emofilia - Ospedale S.S. Annunziata – Azienda U.S.L. 1 – Sassari
Dott.ssa Gina Rossetti
Dirigente Medico U.O. Immunoematologia e Trasfusionale - Centro Emofilia - SIT
Ospedale S. Chiara – Trento
Dott. Alessandro Tenuti
Medico dello Sport - Sport Time - Trento
Prof. Raffaele Landolfi
Direttore Malattie Emorragiche e Trombotiche – Policlinico A.Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore - Roma
