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4^ GIORNATA MALATTIE RARE 28-02-2018

...Giornata Trentina delle Malattie Rare presso l'Aula Magna dell'Istituto Tecnico Tecnologico “Buonarroti - Pozzo” di Trento. Occorre ringraziare la dott.ssa Laura Zoller...

4^ GIORNATA TRENTINA DELLE MALATTIE RARE

 

Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare il giorno 28 Fabbraio 2018 si è svolta la 4^ Giornata Trentina delle Malattie Rare presso l'Aula Magna dell'Istituto Tecnico Tecnologico “Buonarroti - Pozzo” di Trento. Occorre ringraziare la dott.ssa Laura Zoller, Dirigente dell'Istituto, che, su un sondaggio della nostra Associazione per verificare la possibilità di utilizzare uno spazio presso un Istituto e coinvolgere una parte degli studenti, ci ha chiesto la data dell'evento e in due minuti ci ha risposto con un “si può fare”.

Davanti a un pubblico di maggioranza Studenti dell'Istituto ospitante e di altri Istituti di Trento e con la partecipazione di quasi tutte le Associazioni delle Malattie Rare e di cittadini curiosi, la moderatrice dott.ssa Marchionne, Presidente della Consulta provinciale per la salute, ha aperto i lavori con una breve introduzione e passando poi la parola alle Autorità presenti: Assessore alla Sanità Zeni, Direttore generale dell'APSS Bordon e Presidente Dolomiti Energia Aquila Basket Longhi.

Dopo aver sentito le parole delle Autorità molto apprezzate la moderatrice ha introdotto gli interventi dei medici Pedrolli su “Se le conosci, le curi”, Paolazzi su “Immagini di Malattie Rare” e, dopo il Coffee break, Rivieri su “Malattie Rare e genetica”. Tutti gli interventi sono stati intensi, profondi, chiari e molto applauditi dal pubblico presente.

A chiudere la manifestazione è stato chiamato l'amico fraterno Buzzi (Presidente della Fondazione Paracelso) per colloquiare sul tema “Dalla parte del paziente”, ricordando la storia dell'Emofilia e le battaglie affrontate per ottenere dei livelli attuali che devono considerarsi quasi impensabili e ponendo argomenti agli studenti presenti e rispondendo alle domande rivolte.

Si può affermare che la manifestazione è stata molto bella con la produzione nei momenti giusti dei video molto significativi che hanno preso senza dubbio il cuore della platea. Dopo il saluto finale della moderatrice c'è stata una pausa pranzo per i rappresentanti delle Associazioni e dei Relatori in quanto li aspettavano una Tavola rotonda molto sentita.

La Tavola rotonda ha permesso di parlare soprattutto su come affrontare il futuro e la risposta è stata spontanea e concordata di costituire un Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare al fine di avere un Gruppo guida per raccogliere le varie problematiche e preparare le possibilità di risolverle o quanto meno di proporle alle Istituzioni competenti, verificandone l'andamento e i tempi di risposta. Tutti sono stati soddisfatti della Giornata per i contenuti e soprattutto per quanto è stato fatto nel pomeriggio.

Trento, 1 Marzo 2018                                                                 Fabrizio Filippi (A.E.T.)