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ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE IN TRENTINO

ELENCO PROVVISORIO DELLE ASSOCIAZIONI M.R. IN TRENTINO


A.AM.I. - ASSOCIAZIONE AMILOIDOSI ITALIANA ONLUS
DESCRIZIONE:
Le amiloidosi sistemiche sono un gruppo di malattie rare causate dall'accumulo di proteine prodotte dal nostro organismo, che si depositano negli organi vitali sotto forma di piccole fibre e li danneggiano...
SITO WEB:
http://www.amyloidosis.it
CONTATTI:
ASSOCIAZIONE AMILOIDOSI ITALIANA, Via San Francesco 12, 38068 Rovereto

 

A.E.T. - ASSOCIAZIONE EMOFILICI TRENTINI "GABRIELE FOLGHERAITER”
DESCRIZIONE:
L’emofilia è una malattia/patologia di origine genetica, dovuta ad una anomalia della coagulazione del sangue...
SITO WEB:
http://www.associazioneemofilicitrentini.it
CONTATTI:
Sede legale: ing. Fabrizio Filippi, Salita Giuseppe Dalla Fior, 1 - 38121 TRENTO
Recapito: A.S.D. “NEW LIFE” – Via Don A. Rizzi, 6 – 38122 TRENTO
Fabrizio - Tel. 335 8243837 – mail: info@associazioneemofilicitrentini.it


A.I.LAM - ASSOCIAZIONE ITALIANA LINFANGIOLEIOMIOMATOSI ONLUS
DESCRIZIONE:
La Linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia rara polmonare idiopatica (senza causa apparente) e multisistemica che colpisce quasi esclusivamente donne in età fertile...
SITO WEB:
http://www.ailam.it
CONTATTI:


A.I.MPS - ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI ONLUS
DESCRIZIONE:
Le Mucopolisaccaridosi: sono rare e gravi malattie genetiche del metabolismo...
SITO WEB:
http://www.aimps.org
CONTATTI:
TRENTINO A.A. Roncat Cel. 347-9657010 trentino@aimps.it


A.I.RETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT ONLUS
DESCRIZIONE:
La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine...
SITO WEB:
http://www.airett.it
CONTATTI:
Erido Moratti – Marisa Grandi - Via Leonardi, 84 – 38019 Tuenno (TN) - 0463.450622 - trentinoaltoadige@airett.it


A.I.S.L.A. - ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ONLUS
DESCRIZIONE:
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria...
SITO WEB:
http://www.aisla.it
CONTATTI:
Francesca Valdini - Cell. 346 8008494 (lunedì - venerdì 12.30 - 14.00 / giovedì 18.00 - 20.00) - mail: valdinifrancesca@gmail.com


ANFFAS TRENTINO ONLUS
DESCRIZIONE:
ANFFAS è una GRANDE ASSOCIAZIONE che si ispira ai principi di solidarietà, rispetto, amicizia e, in termini di servizio, alla “PRESA IN CARICO” delle persone con disabilità intellettiva e relazionale attraverso l’elaborazione, l’implementazione e la verifica costante di “progetti di vita” individualizzati....
SITO WEB:
http://www.anffas.tn.it
CONTATTI:
associazione@anffas.tn.it


A.P.A.N. - ASSOCIAZIONE PROVINCIALE AMICI DELLA NEFROLOGIA - TRENTO ONLUS
DESCRIZIONE:
La nefrologia è una branca della medicina interna che si occupa di malattie renali. I pazienti, per la loro patologia, passano tantissime ore della loro vita attaccati alla macchina della dialisi …
SITO WEB:

CONTATTI:
Via Sighele 5 - Trento 38122 - 0461 914206 - mail: apantrento@virgilio.it


A.S.T. - ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUS
DESCRIZIONE:
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni…
SITO WEB:
www.sclerosituberosa.org
CONTATTI:
Amelia Ferrari - Ab. V. Don Santo Amistadi,12 - 38087 Roncone (TN) - mail: luisanny28@yahoo.it Cell 333 2646321 - Cell AST 338 7124744

 

A.T.F.C. - ASSOCIAZIONE TRENTINA FIBROSI CISTICA ONLUS
DESCRIZIONE:
La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine, può manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, compromettendo l'apparato respiratorio, i bronchi si ostruiscono e si infettano con lesioni polmonari…
SITO WEB:
http://www.associazionetrentinafibrosicistica.it
CONTATTI:


A.T.MA.R. - ASSOCIAZIONE TRENTINA MALATI REUMATICI ONLUS
DESCRIZIONE:
Le malattie reumatiche o reumatismi sono delle condizioni morbose che causano disturbi a carico dell'apparato locomotore ed in generale dei tessuti di sostegno (connettivi) dell'organismo…
SITO WEB:
http://www.reumaticitrentino.it
CONTATTI:
Via al Torrione, 6 - 38122 TRENTO - ORARI: martedì dalle 10.00 alle 12.00 e giovedì dalle 17.00 alle 19.00 Tel./Fax 0461-260310 - mail: reumaticitrentini@gmail.com - SEZIONE PEDIATRICA - Cell. 348-3268464 mail: sezionepediatrica@reumaticitrentino.it


DUCHENNE PARENT PROJECT ONLUS
DESCRIZIONE:
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara e colpisce esclusivamente i maschi, tranne qualche rara eccezione. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia…
SITO WEB:
http://www.parentproject.it
CONTATTI:
Laives (TRENTINO - ALTO ADIGE) - Cell. - 328.08.80.631 - mail - sabrinarizzoli@yahoo.it


F.O.P. ITALIA - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA ONLUS
DESCRIZIONE:
La Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è una rara malattia genetica nella quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi…
SITO WEB:
http://www.fopitalia.it
CONTATTI:
Sig. Enrico Cristoforetti (Presidente Fop Italia) tel. 339 7268458 - tel.0464685091 - estero tel. +390464685091 - Via Massa, 16 - 38063 Sabbionara d'Avio (TN) mail: info@fopitalia.it


GRUPPO FAMIGLIE DRAVET ASSOCIAZIONE ONLUS
DESCRIZIONE:
La sindrome di Dravet (SD) è una forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita nei lattanti senza antecedenti patologici personali, apparentemente normali al momento dell’insorgenza delle crisi…
SITO WEB:
http://www.sindromedidravet.org
CONTATTI:
Rita Rega


L.I.F.C. - LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS
DESCRIZIONE:
La fibrosi cistica è una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato digerente e quello respiratorio. Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona…
SITO WEB:
http://trentino.fibrosicistica.it
CONTATTI:
Località Lago, 18 - 38074 Dro Trento - Cell. 338 6429133 – mail: lifc.trentino@libero.it

 

P.W.S. - Trentino Alto Adige ASSOCIAZIONE SINDROME DI PRADER-WILLI ONLUS
DESCRIZIONE:
La sindrome di Prader Willi (PWs), descritta nel 1956 da due medici A. Prader e H. Willi, è una malattia genetica caratterizzata da un complesso ed eterogeneo quadro clinico…
SITO WEB:
http://www.praderwilli.it
CONTATTI: trentinoaltoadige@praderwilli.it Ivan Nicolli - presidente


SJLI - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI STEVENS-JOHNSON/LYELL ONLUS
DESCRIZIONE:
La Sindrome di Stevens-Johnson è caratterizzata da lesioni eritematose o purpuriche, con un segno di nikolsky positivo (distacco dell'epidermide da pressione o sfregamento laterale) e…
SITO WEB:
http://www.sjlionlus.it
CONTATTI:

CH - ASSOCIAZIONE COMUNITA' HANDICAP ONLUS

SITO WEB:

CONTATTI: info@comunitahandicap.it                    karin@comunitahandicap.it


ASSOCIAZIONE BAMBI ONLUS
DESCRIZIONE:
"Bambi" si propone di sostenere economicamente e moralmente il paziente minore e i familiari nella malattia. Vuole difendere e tutelare i diritti del bambino malato…
SITO WEB:
http://www.associazionebambi.info
CONTATTI:
Via Segherie Castello - Molina di Fiemme 38030 – tel. +39 3803098282 / +39 0462 231447 - mail: info@associazionebambi.info


UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS
DESCRIZIONE:
“La missione di Uniamo FIMR onlus” Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie…
SITO WEB:
http://www.uniamo.org/it
CONTATTI:
UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare - Via Nomentana - Roma - Te. - Fax (+39) 06/4404773 – mail: segreteria@uniamo.org - Orario di apertura dal lunedì a venerdì dalle 9:30 alle 18:00