“GIORNATA TRENTINA DELLE MALATTIE RARE”

28 FEBBRAIO 2015

TEATRO ORATORIO DEL DUOMO DI TRENTO

Abbiamo ricevuto molti ringraziamenti per la “Giornata Trentina delle Malattie Rare”  da parte delle Associazioni che hanno preso parte.

Pensiamo di parlare a nome di tutti gli Emofilici Trentini, chiarendo il concetto che l'ottimo esito della manifestazione è merito di tutte le Associazioni delle Malattie Rare, l'importante era partecipare compatti e far capire alla Comunità Trentina e soprattutto alle Istituzioni competenti la nostra forza: l'unione.

Da quando abbiamo avuto contatti con la dott.ssa Annalisa Pedrolli, per nostre specifiche  problematiche inerenti all'Emofilia, abbiamo capito subito che tutte le esigenze delle Associazioni consorelle riguardavano l'insieme dei pazienti con Malattie Rare a prescindere dalla rispettiva patologia.

Con la dott.ssa Annalisa Pedrolli si pensava di costituire una rete, sia pur informale, fra le Associazioni delle Malattie Rare per consentire un maggior coinvolgimento di tutte nelle eventuali attività che ognuna intende svolgere e dare la possibilità di partecipare in tali occasioni anche a quelle con grandi difficoltà operative, è solo una questione di solidarietà e su questo tutti insieme dobbiamo metabolizzare il concetto.

L'eventuale costituzione della rete fra le Associazioni non deve essere decretata da atti amministrativi o notarili, ma da un documento condiviso da tutte le Associazioni che vogliono partecipare con obblighi esclusivamente morali soprattutto riguardanti il senso di solidarietà e di fratellanza.

Se noi riuscissimo a creare questa rete potremmo esporci insieme per risolvere le problematiche di tutte le Associazioni ovvero quelle più specifiche di una o più Associazioni (ovviamente rispettando la privacy e la dignità di ogni istanza), senza dubbio avremmo una forza e soprattutto un peso maggiore verso le Istituzioni competenti.

Dalla nostra parte ci sono due importanti interventi a livello nazionale e a livello provinciale con degli obiettivi molto importanti e ben specificati:

• la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare che, con validità triennale, definisce un approccio organico alla materia prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformità sul territorio nazionale e finanziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria degli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter incerto di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli interventi; a seguito della Conferenza c'è un comunicato della Consulta Nazionale delle Malattie Rare con cui esprime la concreta aspettativa che le Istituzioni interessate (Ministero della Salute, Istituto Superiore della Sanità, Regioni e Province Autonome e Aziende del Servizio Sanitario nazionale) mettano in atto quanto prima un dettagliato elenco di azioni previste dal Piano;
• la Consulta Provinciale della Sanità nel resoconto inerente al 2014 (a pag. 55) ha inserito nella sezione l'elenco analitico delle richieste avanzate dal Coordinamento delle Malattie Rare nel documento integrale riportato in “Appendice” (pag. 75). 

Occorre richiamare l'attenzione di tutti sul fatto che avere avuto questi interventi a livello nazionale e provinciale è una situazione importante, ma non sufficiente per considerare accolte le richieste avanzate dalla dott.ssa Annalisa Pedrolli del Coordinamento Provinciale delle Malattie Rare e questo lo può confermare proprio l'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter” che sta attendendo dal 2013 l'attuazione della normativa inerente all'accreditamento del Centro dell'Emofilia dell'Ospedale “S.Chiara”. Ma c'è da considerare che gli Emofilici da molto tempo prima hanno cercato di richiamare l'attenzione sulle problematiche dei pazienti nelle tante tavole rotonde che si sono succedute a vari livelli.

Noi come Emofilici siamo partiti da soli e dopo quasi 40 anni di attività abbiamo capito sulla nostra pelle, con la perdita di tanti cari e con molte discriminazioni ed emarginazioni nei confronti dei nostri pazienti, quanto è stato difficile raggiungere diversi obiettivi importanti, che ci hanno permesso di ottenere la possibilità di avere farmaci di ultima generazione, di trattamento domiciliare senza ricorrere al Centro, di avere un protocollo con il 118 per l'assistenza pre-ospedaliera, ecc.

Per noi tali conquiste ci hanno dato sicurezza e serenità, ma da quando siamo entrati nel mondo delle Malattie Rare cercheremo di dare tutto il nostro massimo supporto alle Associazioni consorelle al fine di consentire anche loro di raggiungere tutti gli obiettivi possibili per migliorare adeguatamente la vita dei rispettivi pazienti.

Pertanto è necessario muoversi insieme e uniti in collaborazione con le Istituzioni competenti per cercare di trovare le soluzioni delle richieste esposte con il sostegno ovviamente dei Medici referenti e la strada non sarà facile anche per il fatto che siamo in un momento di riorganizzazione proprio della Sanità, dettata in molti casi per tagliare spese e quindi chiedere innovazioni diventa un'impresa difficilissima. Ma questo non deve creare paure o demotivazioni, anzi deve essere un punto di forza per centrare gli obiettivi, come far capire a tutti gli interlocutori i nostri problemi che devono essere considerati prioritari, occorre evidenziare anche il fatto che tanti Dirigenti delle Istituzioni con cui ci dovremo confrontare conoscono le nostre esigenze e spesso si sono rivelati attenti e sensibili per trovare le soluzioni adeguate, l'unica cosa importante sono i tempi di attuazione per i vari iter burocratici, ma anche questa la dovremo superare con la perseveranza e con le proposte attuabili da presentare, in quanto solo a fronte di buoni e sensati progetti nessuno può dire di no, eventualmente ci possono essere assensi con delle varianti, comunque la cosa buona è sempre il dialogo alla ricerca della condivisione finale.

In ogni caso noi siamo in attesa di quello che le Associazioni consorelle decideranno di fare, possiamo anche pensare di trovarci assieme per discutere su quanto esposto nella presente che deve essere considerata solo una semplice proposta...

Cordiali saluti a tutti 

A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”

“GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA” (19 Aprile 2015)

L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, sulla base delle bellissime esperienze fatte dal 2010 sull'Altopiano della Vigolana, ha stabilito di svolgere la manifestazione inerente alla “Giornata Mondiale dell'Emofilia” (17 Aprile 2015) il giorno 19 Aprile 2015 a Bosentino di Trento.

L'Associazione ha considerato opportuno e importante riproporre l'organizzazione delle manifestazioni precedenti, con una sola novità: avere al nostro fianco le Associazioni consorelle delle Malattie Rare per far dare una proficua promozione al mondo specifico delle Malattie Rare che purtroppo molto spesso rimane sconosciuto per le poche occasioni che vengono allo stesso riservato. La nostra Associazione è direttamente interessata, perché l'Emofilia è una Malattia Rara, e si sente onorata e soddisfatta di aver avuto la possibilità di vivere una bellissima giornata accanto a degli Amici carissimi.

Il giorno 18 Aprile 2015, su autorizzazione della dott.ssa Turrini Sara, Dirigente Scolastica dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, il Segretario Provinciale ing. Filippi Fabrizio e il Socio Folgheraiter Ezio hanno avuto la consueta opportunità di presentarsi agli alunni delle Terze classi di Scuola Media per parlare dell’Emofilia e del motivo per cui è stata organizzata la “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, nonché della presenza alla manifestazione delle Associazioni consorelle delle Malattie Rare. è stato, come sempre, un momento veramente eccezionale in quanto i ragazzi alle domande poste a modo di test (VERO o FALSO) hanno risposto in modo congruente e puntuale a quasi tutte, come ne fossero già a conoscenza, nemmeno quando si è parlato di cromosomi X e Y si sono sentiti confusi ma attentamente ne hanno compreso il significato di quanto si stava spiegando. Inoltre sono stati trattati brevemente gli argomenti inerenti alle Malattie Rare in genere e alle discriminazioni e alle emarginazioni, in quanto, anche se la nostra Comunità dimostra una buona sensibilità verso i problemi sociali, molto spesso la vita dei pazienti delle Malattie Rare soprattutto per indifferenza, o meglio, per disinteresse ad approfondire la propria conoscenza in materia viene ancora colpita da fatti e comportamenti che a volte involontariamente o in modo latente e subdolo risultano discriminanti o emarginanti.

Per organizzare la “Giornata Mondiale dell'Emofilia” del 19 Aprile 2015, l'Associazione ha potuto fare ancora affidamento sul patrocinio del Comune di Bosentino e dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro. I dettagli soprattutto logistici e temporali sono stati concordati con il Sindaco Fernando Leonardelli, con la Vice Sindaco Michela Bonvecchio e con la Dirigente Scolastica dott.ssa Turrini Sara. Quest'anno il Consorzio Turistico Vigolana si è veramente superato per fornire una eccezionale promozione dell'evento, confezionando un bellissimo e toccante articolo sul proprio sito Web (http://www.vigolana.com/).

Baciati da un bellissimo sole, alle ore 11.30, davanti al Palazzetto dello Sport di Bosentino, è stato dato l'inizio ufficiale alla manifestazione con l'intervento dell'ing. Filippi Fabrizio, Segretario Provinciale dell'A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”, che ha salutato i presenti e ha spiegato, in breve, il motivo della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, prevista per dare maggiori conoscenze della malattia ereditaria, rara e sociale che allo stato attuale può essere vissuta sostanzialmente bene. Ha salutato ufficialmente anche i rappresentati delle Associazioni consorelle delle Malattie Rare che, con il loro segno di partecipazione sulle locandine e sui volantini, hanno contribuito a rendere più importante e intensa la nostra Giornata.

Poi ci sono stati i saluti di Fernando Leonardelli, Sindaco di Bosentino, che ha espresso tutto il suo compiacimento di aver dato il patrocinio a un evento importante per le finalità di grande solidarietà che comporta per una Comunità piccola, ma di grandi valori umanitari. Considerando che la località di Bosentino dal 2010 aiuta l'Associazione a organizzare la manifestazione, lo stesso Sindaco ha avanzato la speranza (subito accomunata dalla nostra) che questa importante sinergia possa protrarsi ancora in futuro e così sembra essere, visto anche la presenza forte di molte Associazioni delle Malattie Rare. Sia il Sindaco che la Vice Sindaco Michela Bonvecchio, in considerazione del termine del loro mandato, hanno saputo sigillare il buon rapporto esistente fra Amministrazione e Associazione con la consegna di un prezioso libro riguardante Bosentino ai due rappresentanti Fabrizio ed Ezio.

Il ruolo dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, come è stato richiamato dalle Autorità presenti, deve ritenersi imprescindibile per quanto riguarda la sinergia delle varie Associazioni di Volontariato nell'organizzazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, e soprattutto la sua presenza deve considerarsi inderogabile sia per il patrocinio, sia per la disponibilità nell'organizzazione dell'evento, sia per dare agli alunni l'opportunità di capire, in modo pieno e concreto, il significato di solidarietà.

Alle ore 12.30 con la sperata puntualità si è iniziato a sentire un profumo molto invitante: era pronto il rancio e gli Alpini del Gruppo di Bosentino che con il Capogruppo Domenico Leonardelli e la presenza importante del consigliere Paolo Papi hanno dato seguito alla distribuzione di oltre 200 razioni di ottimi maccheroni preparati con cura e distribuiti con il solito sorriso Alpino che rende ancora più gustoso il rancio. L'iniziativa è stata gradita dai nostri piccoli e numerosi amici accompagnati da genitori e parenti, è stato un momento di grande aggregazione e socializzazione e tanta felicità che la nostra Associazione ha apprezzato immensamente, assieme alle Associazioni consorelle presenti, mettendo tutto nel cassetto dei ricordi, sicuramente i nostri Soci che ci hanno lasciato saranno stati contenti di un evento così bello, i cui veri protagonisti sono stati soprattutto i bambini.

Alle ore 14.00 è iniziata l'esibizione degli Sbandieratori dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro. Il grande impegno dei ragazzi, l'abile regia del prof. Gianfranco Dianti e la coinvolgente colonna sonora del prof. Marco Banal hanno creato uno spettacolo indimenticabile di alti contenuti emozionali. Gli sbandieratori hanno saputo creare un momento di intenso pathos che il pubblico presente ha apprezzato con il silenzio durante le esibizioni e con applausi convinti alla fine di ogni segmento dello spettacolo.

Alle ore 15.00 tutti i ragazzi presenti, oltre 300, si sono muniti di caschi e inforcando le proprie, o quelle messe a disposizione, mountain bike hanno affrontato il percorso della Gimkana predisposto con molta attenzione dagli istruttori della Scuola Mountain Bike Vigolana (Marco Bianchini e Daniele Camazzola) aiutati dai giovani collaboratori della stessa Scuola MTB specialmente nei passaggi più impegnativi. Il divertimento è stato grande e l'attività è proseguita oltre i tempi previsti, perché il percorso era molto lungo e accattivante e la presenza dei genitori, parenti e amici è stata massiccia e hanno seguito con incitamenti l'impegno di tutti i ragazzi, particolarmente quelli più piccoli. Negli altri campi abbiamo potuto vedere ragazzi, ragazze e qualche genitore giocare a Volley e altri gruppi di piccoli e grandi imitare Messi e Tevez nel centrare le porte con il pallone.

Alle ore 15.30, quasi in contemporanea, c'è stata l'esibizione di alcune ragazze dell'Istituto Comprensivo componenti del Coro (seguite dal prof. Marco Banal) che hanno cantato alcuni pezzi molto belli con una grande bravura che hanno emozionato che erano vicini a bocca aperta a sentire. Sono incominciati anche i giochi e l'intrattenimento con le amiche del GAG (Gruppo Giovani Animatori) che, come gli anni precedenti, hanno svolto un lavoro prezioso e divertente rivolto ai bimbi e anche a qualche adulto, con la produzione di palloncini elaborati secondo i loro desideri, e alle ragazze, con la decorazione dei visi (farfalle, fiori e quant'altro). Dopo pochi minuti era addirittura difficile conoscerli e la fila per farsi truccare invece che diminuire aumentava a non finire. Era entusiasmante vedere la felicità che sprizzava dagli occhi di tutti e pensiamo che qualcuno sarà andato a letto con le decorazioni, perché erano bellissime ed era un peccato cancellarle. Il GAG, per noi, rimarrà sempre un punto di riferimento per rianimare la festa anche quando sta per concludersi.

La contemporaneità delle attività proposte della Scuola Mountain Bike Vigolana, delle giovanissime cantanti e del GAG è stata voluta e si è dimostrata importante per consentire di evitare lunghe code da una parte e dall'altra e questo intento è stato raggiunto in modo naturale e i ragazzi hanno avuto spazi e tempi maggiori per svolgere l'attività preferita. In quel momento vedere le varie attività in corso si poteva comprendere la quantità di persone attive e di spettatori che erano nel Parco, veramente una entità notevolissima ..... quasi inaspettata (vista anche la concomitanza con le Prime Comunioni)

Alle ore 17.00 (con qualche anticipo) è iniziato il Nutella party che si commenta da solo e quest'anno, grazie all'esperienza del passato, è durato molto, perché l'organizzazione ha pensato di preparare scorte sufficienti per sfamare un esercito .... di bambini.

Alle ore 18.00 abbiamo ritenuto doveroso ringraziare tutti i ragazzi e famigliari che hanno partecipato e tutti quelli che ci hanno aiutato nell'organizzare la manifestazione per la collaborazione e la disponibilità dimostrata nei confronti della nostra Associazione. Questa operazione è stata effettuata da Ezio e Fabrizio mentre consegnavano a tutti i presenti, sparsi nel parco, un grazioso ricordo della manifestazione, per cui non c’è stato il classico saluto di chiusura, ma un caloroso arrivederci al prossimo anno detto a ciascun partecipante con una stretta di mano.

Occorre richiamare l'attenzione sul fatto che a mangiare erano presenti oltre 200 persone, mentre durante le attività pomeridiane il numero dei presenti è salito a oltre le 300 persone. Questi numeri ci hanno fatto comprendere che la manifestazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” è diventata un evento sentito, quasi un appuntamento annuale, che ci da la forza e il coraggio di proseguire nel futuro, pensando anche che l'anno prossimo 2016 è vicino (come diciamo noi... è quasi domani ) e rappresenterà per la nostra Associazione i 40 anni di vita ( 13 Maggio 1976 ).

Consentitemi di chiudere con un pensiero particolare per tutti i nostri Emofilici, Fondatori e Segretari che sono andati avanti, come usano dire gli Alpini, sperando che possano essere orgogliosi del nostro operare e che ci diano la forza di affrontare il futuro dell'Associazione nel migliore dei modi e ribadiamo il concetto coniato per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare:

“VIVERE CON UNA MALATTIA RARA SI PUÒ FARE”

“GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO”

IL SEGRETARIO PROVINCIALE 

ing. Fabrizio Filippi