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GIORNATA MONDIALE EMOFILIA 22-04-2018

...la “Giornata Mondiale dell'Emofilia” è diventata un evento sentito, quasi un appuntamento annuale, che ci dà la forza e il coraggio di proseguire nel futuro...

 GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA (22 Aprile 2018)

L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, con la preziosa condivisione da parte delle Associazioni Consorelle delle Malattie Rare, ha organizzato anche per quest'anno la Giornata Mondiale dell'Emofilia del 22 Aprile 2018 a Bosentino di Trento.

Abbiamo considerato l'importanza di riproporre l'organizzazione della consueta manifestazione, soprattutto per il fatto di avere al nostro fianco le Associazioni consorelle delle Malattie Rare per consentire una proficua promozione al mondo specifico delle Malattie Rare che purtroppo molto spesso rimane sconosciuto per le poche occasioni che vengono allo stesso riservato.

Il giorno 21 Aprile 2018, su autorizzazione della dott. Sara Turrini, Dirigente Scolastica dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, il Presidente ing. Filippi Fabrizio, il Vicepresidente Massimo Molinari, i Soci Ezio Folgheraiter e Antonio Molinari hanno avuto la consueta opportunità di presentarsi agli alunni delle Terze classi di Scuola Media per parlare dell’Emofilia e del motivo per cui è stata organizzata la “Giornata Mondiale dell'Emofilia”. Sono stati poi trattati gli argomenti inerenti alle Malattie Rare in genere e alle discriminazioni e alle emarginazioni, in quanto, anche se la nostra provincia dimostra una buona sensibilità verso i problemi sociali, molto spesso la vita dei pazienti delle Malattie Rare soprattutto per indifferenza, o meglio, per disinteresse ad approfondire la propria conoscenza in materia viene ancora colpita da fatti e comportamenti che a volte involontariamente o in modo latente e subdolo risultano discriminanti o emarginanti. Si è parlato anche delle possibilità concrete per le persone con l'Emofilia di praticare attività sportiva per vivere meglio e consentire al proprio corpo di rinforzarsi nei punti più deboli (muscolatura, articolazioni, ecc.), addirittura anche a livello agonistico come ha precisato Antonio Molinari pluricampione di Corsa in Montagna: in 36 anni di attività agonistica ha partecipato a 946 gare, di cui 428 vinte (pari al 45%) e complessivamente 684 piazzamenti sul Podio (pari al 72%) e non si è mai ritirato nelle gare a cui ha partecipato, insomma un grandissimo campione. Tutti i ragazzi presenti hanno palesato molta attenzione e sensibilità ai temi trattati con numerosi interventi puntuali e intelligenti, mai banali, tanto da entusiasmare gli stessi relatori.

Per organizzare la “Giornata Mondiale dell'Emofilia” del 22 Aprile 2018, l'Associazione ha potuto fare ancora affidamento sul patrocinio dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro e del Comune dell'Altipiano della Vigolana, nonché sul supporto del Consorzio Turistico Vigolana per una promozione eccezionale con l'utilizzo del Sito http://www.vigolana.com/.

In una giornata soleggiata, alle ore 09.00 c'è stato il ritrovo al Parco di Bosentino di tutti i partecipanti all'attività ludico-sportiva riguardante l'Orienteering, da svolgere in modo individuale o per famiglie, su un percorso disegnato dagli esperti della A.S.D. Orienteering con molti giovani e qualche famiglia per coinvolgere anche i più piccoli. La “gara” è stata emozionante con atleti che partivano e i cronometristi che fissavano i tempi e alla fine con la premiazione per tutti. Possiamo dire che l'attività è stata apprezzata da tutti i partecipanti sia per chi conosceva la disciplina sia i neofiti che hanno messo il massimo impegno.

Alle ore 11.00, davanti al Palazzetto dello Sport di Bosentino, è stato dato l'inizio ufficiale alla manifestazione con l'intervento dell'ing. Filippi Fabrizio, Presidente dell'A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”, che, dopo il minuto di raccoglimento per ricordare con amore i Soci e Amici che sono andati avanti…, ha salutato i presenti e ha spiegato, in breve, il motivo della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, prevista per dare maggiori conoscenze della malattia ereditaria, rara e sociale che allo stato attuale può essere vissuta sostanzialmente bene. Ha ritenuto fare un richiamo al ruolo dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro che deve ritenersi imprescindibile per quanto riguarda la sinergia delle varie Associazioni di Volontariato coinvolte nell'organizzazione in modo ottimale della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” e soprattutto la sua presenza deve considerarsi inderogabile sia per il patrocinio, sia per la grande disponibilità nella preparazione dell'evento, sia per dare agli alunni l'opportunità di capire, in modo pieno e concreto, il significato di solidarietà. Poi il Sindaco Perazzoli David ha salutato tutti i presenti, esprimendo il gradimento di poter festeggiare ancora una volta sull'Altipiano della Vigolana un evento di una Malattia Rara, proprio per far capire l'importanza di aumentare le possibilità di consapevolezza della Comunità nei confronti di tutto il mondo delle Malattie Rare.

A seguire c'è stato lo spazio per un Aperitivo Happy Hour analcolico, accompagnato da formaggio e salame di ottima qualità, molto gradito da tutti i presenti e servito dagli amici Alpini.

Alle ore 12.30, con puntualità, si è sentito un profumo molto invitante: era pronto il rancio e gli Alpini del Gruppo di Bosentino, con il loro Capogruppo Domenico Leonardelli e la presenza importante del consigliere Paolo Papi, hanno dato seguito alla distribuzione di 250 razioni di ottimi gnocchi preparati con cura e distribuiti con il solito sorriso Alpino che rende ancora più gustoso il rancio. L'iniziativa è stata gradita dai nostri piccoli e numerosi amici accompagnati da genitori e parenti, è stato un momento di grande aggregazione e socializzazione e tanta felicità che la nostra Associazione ha apprezzato immensamente, mettendo tutto nel prezioso cassetto dei ricordi: sicuramente i nostri Soci che ci hanno lasciato, saranno stati contenti di un evento così bello, i cui veri protagonisti sono stati soprattutto i bambini. Si è potuto mangiare all'aperto sotto i diversi Gazebi preparati dagli Alpini nel meraviglioso Parco, dando la possibilità di essere tutti uniti come una grande famiglia.

Alle ore 14.30 gli Sbandieratori dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro hanno sciorinato uno spettacolo di grande profilo, anche se il vento ha messo a dura prova i ragazzi, con la sapiente regia del prof. Gianfranco Dianti e un sottofondo musicale sontuoso del prof. Marco Banal, e gli applausi durante… e finali sono stati sinceri e convinti da parte di un pubblico numeroso e caloroso.

Alle ore 15.30 l'amico Marco Bianchini con la moglie Daria e gli istruttori della Scuola Mountain Bike Vigolana si sono trovati pronti per la predisposizione di un buon percorso per consentire ai ragazzi con le mountain bike di potersi divertire e, salvo qualche momento di stasi, molti ragazzi hanno affrontato la sfida e siamo sempre convinti che anche nelle manifestazioni future, magari con qualche innovazione, la Gimkana sarà sempre un'attività importante.

Alle ore 16.00 (con un po' di anticipo) è iniziato il Nutella party per dare un po' di energia ai ragazzi sbandieratori che hanno apprezzato il pensiero, poi la distribuzione è continuata fino alla fine della manifestazione con un movimento impensabile di ragazzi e qualche adulto che, con la scusa di accompagnare i piccoli ne approfittavano per ritornare bambini...

Alle ore 18.00 abbiamo ritenuto doveroso ringraziare tutti i ragazzi e familiari che hanno partecipato e tutti quelli che ci hanno aiutato nell'organizzare la manifestazione per la collaborazione e la disponibilità dimostrata nei confronti della nostra Associazione. Non c’è stato il classico saluto di chiusura, ma l'operazione è stata effettuata da Fabrizio, Ezio e Max con un caloroso arrivederci al prossimo anno trasmesso a ciascun partecipante con una stretta di mano con la consegna di un ricordino.

Occorre richiamare l'attenzione sul fatto che quest'anno il tempo è stato soleggiato e ventoso, ma comunque a mangiare erano presenti 250 persone, che non ci hanno lasciato fino alla chiusura della manifestazione. Questi numeri ci hanno fatto comprendere che la manifestazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” è diventata un evento sentito, quasi un appuntamento annuale, che ci dà la forza e il coraggio di proseguire nel futuro.

Consentitemi di chiudere con un pensiero particolare per tutti i nostri Soci con l'Emofilia, Fondatori e Segretari che ci hanno preceduto, come usano dire gli Alpini, sperando che possano essere orgogliosi del nostro operare e che ci diano la forza di affrontare il futuro dell'Associazione nel migliore dei modi e ribadiamo il concetto coniato per la Giornata Mondiale dell'Emofilia: “MI SENTI… TI ASCOLTO”

Trento, 23 Aprile 2018

IL PRESIDENTE

ing. Filippi Fabrizio