Malattie Rare - Villa Igea https://www.apss.tn.it/malattie-rare
CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
Descrizione
• Il Centro Provinciale di Coordinamento per l’accesso alla rete interregionale per le malattie rare, la cui attività è iniziata a marzo 2009, è situato presso l’Ospedale Villa Igea di Trento. Al Centro sono affidate le seguenti funzioni:
Modalità di accesso
• Il Centro è aperto dal lunedì al venerdì, al mattino dalle ore 8.30 alle 13.00. Vi si può accedere personalmente oppure per via telefonica, fax o mail tel.: 0461904211 - fax: 0461904244 - mail: malattieraretrento@apss.tn.it
• Direttore: Annunziata Di Palma
• Dirigenti medici: Annalisa Pedrolli
• Coordinatore infermieristico: Massimiliano Perricelli Monica Trappolin
• diffondere capillarmente l’informazione sulla rete di assistenza alle malattie rare disponibile nella Provincia di Trento, sulla rete di assistenza interregionale di Area Vasta e sulle modalità di accesso ad entrambe;
• facilitare l’accesso dei pazienti affetti da malattie rare alle cure;
• facilitare l’accesso dei pazienti affetti da malattie rare a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito;
• diffondere la cultura medica sulle malattie rare, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri Interregionali di Riferimento;
• collaborare attivamente con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell’istituire un tavolo permanente di confronto con le principali associazioni di pazienti affetti da malattie rare;
• gestire le attività operative di Registro Provinciale per le Malattie Rare, mantenendo contatti di collaborazione con il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto e con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
• Il Centro afferisce alla Unità Operativa Multizonale di Pediatria dell’Ospedale S. Chiara di Trento, ma si occupa sia di pazienti pediatrici che adulti. Il personale del Centro è costituito da un medico dedicato (pediatra), da due infermiere professionali, da una figura amministrativa, oltreché dal Coordinatore e dal Caposala.
• Il metodo di lavoro è prevalentemente improntato sulla raccolta delle richieste formulate dall’utente; il richiedente può essere rappresentato sia da un malato raro o da un familiare, che da un operatore sanitario (p.es. dei centri di riferimento locali o dei distretti sanitari, ma anche MMG/PLS). Qualora la richiesta non possa essere evasa telefonicamente, viene programmato un colloquio con il medico che raccoglie i bisogni spesso complessi espressi dall’utente. Indipendentemente dal tipo di richiesta, l’utente viene comunque seguito fino all’accertamento dell’avvenuto soddisfacimento del bisogno espresso.
• Il Centro gestisce inoltre operativamente il Registro Provinciale delle Malattie Rare, con il supporto tecnico del Registro Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto e in collaborazione con il Servizio di Epidemiologia Clinica e Valutativa dell'Apss. Si tratta di un sistema informatico condiviso all’interno dell’Area Vasta, implementato dai Centri di riferimento con la certificazione delle nuove diagnosi e accessibile in tempo reale agli operatori sanitari dei Distretti, coinvolti nell’assegnazione dell’esenzione, indispensabile per l’accesso ai diritti dei malati rari. I Centri di riferimento della Provincia di Trento hanno iniziato l’utilizzo del sistema il 1°/5/2009
